EVOLUDO est un magnifique projet mené par l'Asbl liégeoise Les Petits Pas De La Grenouille.

Il s’agit de créer et de faire vivre un centre de jour qui a pour mission la (ré)éducation d’enfants en situation de polyhandicap.

Ces enfants y apprennent toute la semaine à jouer, se découvrir et appréhender leur environnement mais aussi à être le plus autonome possible ; un vrai projet individuel pour chaque enfant !

Les origines du projet Evoludo sont dans la continuité de la création de l’ASBL Les Petits Pas de la Grenouille

Les Origines de l’ASBL

L’ASBL a été créée PAR une famille POUR des familles rencontrant les mêmes difficultés, à savoir :

• le Manque cruel de repères et d’aide aux enfants porteurs de pathologies neurologiques sévères
• la confrontation au Handicap moteur grave, Handicap multiple et Polyhandicap.

Qu’est-ce que le polyhandicap ?

L’AP³ est l’association référente en Belgique francophone en matière de polyhandicap. Voici la définition qu’elle en donne :

« Le polyhandicap est une situation très sévère de handicap associant une déficience intellectuelle modérée, sévère ou profonde à une autre déficience grave, le plus souvent motrice.
L’association de plusieurs déficiences, découle d’une atteinte cérébrale massive.
Les symptômes sont multiples. Les lésions cérébrales engendrent toujours une déficience intellectuelle (modérée, sévère ou profonde), le plus souvent des troubles moteurs graves, parfois des incapacités sensorielles, et fréquemment de l’épilepsie.
Ces affections favorisent l’apparition d’autres problèmes d’ordre viscéral et orthopédique. Tous ces désordres liés à la lésion cérébrale retentissent les uns sur les autres, et perturbent le développement physique, social, et psychique de la personne polyhandicapée. Dans certains cas, on observe des troubles du comportement, dont certains peuvent relever de la sphère des troubles envahissant du développement.
Ces situations ont pour conséquence une dépendance très importante vis à vis de l’entourage immédiat, entraînant la nécessité d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée ».

Les Questions et les Besoins des familles

Elles sont nombreuses mais peuvent se résumer aux 2 questions essentielles:

• Comment éduquer/ aider mon enfant à se développer au mieux?
• Comment répondre à ses besoins au quotidien et ses difficultés multiples ?

Pour la compréhension citons l’alimentation, les déplacements, l’Eveil, le jeu, toute la partie contact (visuel et affectif) et également l’Epilepsie.

Quelle sont les réalités auxquelles sont confrontées les familles

Nous pouvons énumérer une partie qui aidera à faire comprendre à la fois le vécu pénible, mais aussi d’où provient toute l’énergie de l’ASBL qui veut faire changer, évoluer ces éléments.

• Les lacunes dans les processus d’annonce (associations qui luttent depuis plusieurs années pour l’améliorer)
• La Prise en charge médicale avec toutes ses limites
• Le Peu de connaissance de la part des paramédicaux et de personnes formées/ spécialisées
• Les Démarches administratives multiples et complexes
• Les Impacts psychologiques et sociaux
• Le Manque d’information et lenteur du système actuel

Les premiers pas de l’ASBL ont permis de mettre en avant des réponses, des réponses adéquates

En effet La rééducation des enfants est possible, mais il faut intégrer à ce processus un ensemble de vecteurs tous aussi importants les uns que les autres :

• L’enfance est une période cruciale pour la plasticité cérébrale (fenêtres de développement). La mise en place de stimulations adaptées et d’une mobilisation motrice tout au long de la journée sont incontournables pour leur évolution
• Seule une rééducation régulière et intensive pendant ces premières années est susceptible de produire un résultat durable.
• Les parents et les proches sont des acteurs à part entière de la thérapie.
• La personne handicapée doit développer une autonomie et des habilités pour s’adapter à l’environnement. Le contraire risquant de l’isoler et de la limiter dans son développement neuropsychologique.

Quelle mode d’apprentissage choisir : L’éducation conductive

L’objectif de ce mode d’apprentissage est le Développement des compétences fonctionnelles, de la maturité et du bien-être global:

• Alimentation autonome: boire et manger seul assis à table
• Autonomie dans les déplacements: l’enfant est invité à se déplacer de manière autonome, avec une assistance minimale, d’un atelier à un autre.
• Psychomotricité: la coordination et l’expérience sensorielle sont sollicitées quotidiennement et s’appliquent à tous les gestes de la vie quotidienne.
• Communication: Acteur de ses exercices, l’enfant est constamment sollicité pour s’exprimer et pour répondre aux consignes. Des aides à la communication sont utilisées (pictogrammes, photos, etc.)
• Propreté: amener progressivement l’enfant à se passer de couches
• Vie de groupe: prise de conscience de l’appartenance à un groupe, développement du respect de l’autre, patience, communication
• Apprentissages scolaires: une partie de la journée
• Vie à l’école: fêtes, sorties; gestion de nouvelles situations; ouverture du monde

Quels sont les bénéficies

Clairement, ils sont de plusieurs ordres : individuel, familial et social

Les capacités de l’enfant sont développées de façon optimale. Chaque enfant dispose d’un potentiel insoupçonné! Nul n’est dépourvu de possibilités d’évolution. La question est de trouver le comment?

Plus le handicap est lourd plus des moyens doivent être mis en place autour de l’enfant et de sa famille: Pourquoi rester le parent pauvre?

La famille peut retrouver une vie normale et le handicap ne s’étend pas davantage. Sortir de l’isolement, réduction des trajets et de la fatigue, place pour une vie familiale et professionnelle, retrouver une vision positive de l’enfant et de l’avenir…

Va dans le sens d’une société inclusive! Un win-win pour tous!

Diminution des couts pour la sécurité sociale (couches, appareillages, opérations, remise au travail des parents…)

Le Projet de l’ASBL concrètement

A l’heure actuelle nous avons déjà accomplis Les grandes étapes suivantes

• Création de l’association « Les Petits Pas de la Grenouille » en mars 2018
• Formation / information des membres
• Recherche de soutiens logistiques et financiers
• Acquisition de matériel adapté
• Organisation de stages d’éducation conductive pendant les vacances scolaire dès juillet 2018
• Prêt de matériel aux familles

Mais le chemin est encore long et nous avons besoin d’un coup de main pour, entre autres, finaliser les étapes suivantes :

• Poursuite de nos activités de stage et de prêt de matériel
• Local pour une ouverture permanente
• Crèche spécialisée/ centre/ classes inclusives
• Ateliers et formation pour les parents
• Achat de matériel supplémentaire à prêter
• Bibliothèque et Ludothèque adaptées
• Cartographie du réseau en province de Liège

MERCI déjà de votre attention et de la bonne compréhension de ce que vous pouvez faire, avec nous, dans ce contexte d’amélioration permanente.